08-06-2010 Geslaagde masterclass met Mary O'Hagan
De masterclass met Mary O’Hagan moet vooral een interactieve uitwisseling worden. En dat wordt het! Op nadrukkelijk verzoek onderbreken de deelnemers haar regelmatig met vragen en opmerkingen. Iedereen voelt zich vrij om – al zoekend in het Engels – haar te bevragen op de mogelijkheden om herstelondersteuning de komende jaren een impuls te geven. Uit haar presentaties en antwoorden blijkt echter keer op keer dat voor herstelondersteuning en herstelondersteunende zorg geen kant en klare recepten bestaan, hoe groot de vraag daarnaar ook is bij sommige deelnemers. Niet verwonderlijk. Herstel is immers een individueel proces dat bij iedereen anders verloopt.
Recovery-jargon
Voordat O’Hagan aan haar drie presentaties begint, loopt dagvoorzitter Jos Dröes – psychiater en consulent van Stichting Rehabilitatie ’92 – een aantal veelgebruikte termen langs om vertaalproblemen te voorkomen. Soms is het tamelijk eenvoudig om Nederlandse begrippen te vinden, die de lading van het Engelse recovery-jargon dekken. Maar soms ook niet; want hoe vertaal je bijvoorbeeld peer run services? Komt dat overeen met wat wij verstaan onder cliëntgestuurde projecten? En wat kunnen we in het Nederlands met cliënt leadership? Daarin klinkt veel meer in door dan in vraaggestuurde zorg, maar hoe benoem je dat? Ondanks het ontbreken van equivalenten, ontstaat er tijdens de masterclass geen spraakverwarring.
Herstel als leidend principe
Ter introductie op Mary O’Hagan krijgt beleidsadviseur Ellen de Haan van GGZ Nederland het woord. Zij belicht wat er de afgelopen jaren aan visieontwikkeling heeft plaatsgevonden op het terrein van de langdurige zorg. In 2008 geeft GGZ Nederland een breed gedragen visiedocument uit, waarin herstelondersteuning als leidend principe wordt benoemd om de langdurige zorg gericht te verbeteren. Om de hierbij geformuleerde doelen te realiseren, wordt het project Herstel en Burgerschap gestart. Binnen dit project worden nu een groot aantal partijen gestimuleerd om de beoogde herstelondersteuning concreet vorm te geven en lopende initiatieven op dat terrein uit te bouwen en te versterken. “We slaan de plank mis als we herstelondersteuning zien als iets van de ggz” waarschuwt de beleidsmedewerker. “Bijvoorbeeld door de zorg voorop te zetten en te benadrukken dat wij dat herstel moeten managen. Dat is een valkuil. Vanuit de ggz kunnen we dat persoonlijke proces alleen maar faciliteren. Dat kan op verschillende manieren, zoals het op gang brengen van een attitudeverandering, het trainen van cliënten en medewerkers, het bevorderen van medezeggenschap en inspraak, goed familiebeleid, meer inzet van ervaringsdeskundigheid.”
Traumatische ervaringen
Hoezeer herstelprocessen ook van elkaar verschillen, er gaan vaak vergelijkbare verlieservaringen aan vooraf. Die ervaringen hakken er vaak flink in, omdat de hoop op een op een leuk en normaal leven meestal in één keer de grond wordt ingeboord zodra er een psychiatrische diagnose wordt gesteld. Uit het persoonlijke verhaal waarmee Mary O’Hagan start, blijkt wat voor enorme impact dat heeft. Ze herinnert zich nog precies het moment waarop ze een cliënt in de wachtkamer herkent en hoort dat die al vijftien jaar naar het ziekenhuis komt voor medicatie. “Bullshit!” denkt ze, “loop ik hier dan ook nog over vijftien jaar?” “Behandelaars hadden het beste met me voor. Maar hun toolbox schoot tekort. Want medicijnen alleen zijn vaak niet genoeg om te herstellen, of werken dat herstel zelfs tegen”, vertelt ze. Tijdens haar behandeling vraagt niemand wat haar zou helpen om te herstellen, terwijl juist die vraag cruciaal is. Die ervaring zet haar op een spoor, dat haar uiteindelijk brengt waar ze nu is. Ze herstelt en slaagt erin uiteindelijk zowel haar ziekte als de psychiatrie te overleven. Niet voor niets heeft ze het vaak over survivors als ze doelt op lotgenoten die erin zijn geslaagd een leven op te bouwen ‘voorbij’ hun aandoening.
Weer stabiel raakt Mary O’ Hagan betrokken bij lokale zelfhulpgroepen. Daarop wordt zij nationaal en internationaal actief in de cliëntenbeweging. Als commissioner bekleedt ze vervolgens zelfs een toonaangevende beleidsfunctie in Nieuw Zeeland. In die functie is zij nauw betrokken bij de opzet van nieuwe, herstelbevorderende projecten. Nadat tal van grote ziekenhuizen hun deuren sluiten, starten er allerlei kleinschalige initiatieven, verankerd in lokale gemeenschappen.
Ook al is er zo een enorme stap voorwaarts gezet, toch blijft er ook in Nieuw Zeeland nog veel te doen, vindt zij zelf. Maar dat neemt niet weg dat wij hier – in een land met vrijwel de meeste ggz-bedden in heel Europa – het nodige kunnen leren van de ervaringen in Nieuw Zeeland. Om die reden vertrekt er komend voorjaar opnieuw een delegatie uit Nederland om te zien wat daar is gerealiseerd op het gebied van herstelondersteunende zorg.
Verloren leven terugwinnen
“Herstel is meer dan een leuke opvatting”, benadrukt O’Hagan. “Uiteindelijk gaat het om een fundamenteel mensenrecht; om het recht een verloren leven terug te winnen, onafhankelijk van zorg, middenin de samenleving, met werk en familie. Het langdurig opnemen van mensen in ziekenhuizen druist daar dwars tegenin.” Op een flapover tekent zij hoe herstel steeds grotere cirkels trekt, net als een steen in de vijver. Persoonlijk herstel – ‘leven zoals je zelf wil, met of zonder je psychische ziekte of beperking’ – staat namelijk niet op zichzelf, maar vraagt om een open en luisterende houding van iedereen die daar direct of indirect bij betrokken is, in de hulpverlening en in de samenleving als geheel. Uit tal van onderzoeken blijkt dat mensen die van een psychische ziekte willen herstellen vooral behoefte hebben aan perspectief om verder te kunnen met hun leven. Het bieden van hoop is daarom verreweg het belangrijkste dat hulpverleners kunnen doen. Dat verdraagt geen beschermende houding. Want opmerkingen in de trant van: ‘dit is te veel of te zwaar voor je’ ontnemen niet alleen het vertrouwen in het eigen kunnen, ze ontnemen ook de kans om al falend te leren en te groeien, net zoals ieder mens dat doet, beklemtoont O’Hagan.
Daarnaast wordt persoonlijk herstel natuurlijk ook bevorderd door een eigen inkomen, zinvolle activiteiten en normale leefomstandigheden. Dat biedt de gelegenheid om te ontsnappen aan een geïsoleerde en gehospitaliseerd bestaan en te groeien in nieuwe sociale rollen. “In een ziekenhuis zie je alleen mensen die je niet zelf hebt uitgekozen en mensen die worden betaald om daar te werken. Dat is een uiterst ongewone situatie die niet helpt om je leven opnieuw op te pakken en je verder te ontwikkelen.”
Eens gek, altijd gek?!
Om op collectief niveau een klimaat tot stand te brengen waarin het herstellen van een psychiatrische ziekte net zo vanzelfsprekend wordt als het herstel van een somatische aandoening, moet er een knop om in onze opvattingen op psychiatrische ziekten. Kort door de bocht is ons hele gezondheidssysteem gebaseerd op het idee ‘eens gek, altijd gek...’. Daarom is het volgens O’Hagan niet verwonderlijk dat dit systeem mensen doorgaans ziek houdt in plaats van hen te stimuleren zelf verantwoordelijkheid voor hun eigen leven te nemen. Bij het realiseren van die omslag zijn gedeelde ervaringen en de persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen onmisbaar. Ze verminderen stigma’s, helpen bij het tegengaan van discriminatie en maken het mogelijk de zorg van binnenuit fundamenteel te vernieuwen.
In het middagprogramma laat O’Hagan zien dat er meerdere routes zijn om dat doel te bereiken. Uiteindelijk gaat het daarbij om het veranderen van machtsverhoudingen, zodat cliënten een veel sterkere positie innemen dan nu. Dat is een weerbarstig maar onontkoombaar proces, waarbij het niet langer gaat om meedoen – cliëntenparticipatie – maar om client leadership. Hoe je deze term ook vertaalt, het is duidelijk wat O’Hagan bedoelt: cliënten zijn niet langer passagiers maar moeten uiteindelijk zelf het stuur in handen krijgen. Dat biedt de beste garantie op herstel.
“In Nieuw Zeeland bleek het concept van participatie niet sterk genoeg; daarom zijn we gestart met client leadership. Dat biedt de mogelijkheid een eigen agenda te bepalen en anderen uit te nodigen aan je tafel. Dat is van vitaal belang voor alle niveaus waarop aan herstelondersteuning wordt gewerkt.”
Naar een nieuw paradigma
O’Hagan realiseert zich dat de herstelbeweging de ggz als een aardbeving op zijn kop zet, juist omdat cliënten daar vaak geen enkele macht hebben. Jarenlang worden hun belangen ontkend. Er volgt een lange periode van paternalisme. Daarop breekt een tijd aan van tokenism, waarin cliënten weliswaar hun stem kunnen laten horen maar er niets verandert. Pas nu ontstaan er langzamerhand meer vormen van partnership en participatie. Uiteindelijk zal deze ontwikkeling uitmonden in client leadership, een nieuw paradigma, gestoeld op andere opvattingen over gekte en herstel, met meer mogelijkheden voor zelfbeschikking en keuzevrijheid.
Cliënten hebben in dit ideaalplaatje - zowel individueel als collectief – een eigen stem en inbreng. Hun eigen expertise vormt een onmisbare bron bij het vernieuwen van de zorg en het tot stand brengen van een gemeenschap waar niemand wordt gediscrimineerd of uitgesloten. Hulpverleners staan daarbij voor de uitdaging om cliënten te ondersteunen bij het vergroten van hun repertoire om actief aan hun herstel te werken.
Het is vooralsnog een ideaalplaatje, maar het is zeker geen onhaalbare utopie. Op steeds meer plekken blijkt namelijk dat het daadwerkelijk kan. Hierbij wijst O’Hagan op succesvolle peer-support projecten die geheel of gedeeltelijk worden gerund door ervaringsdeskundigen, in Nieuw Zeeland, de VS en Canada. Daarnaast krijgen cliënten ook in bestaande gezondheidszorginstellingen en andere maatschappelijke netwerken steeds meer inbreng. Ondanks alle hindernissen en valkuilen – die er ook zijn! – moeten we verder op die weg, beklemtoont ze. ‘Just do it!’
